IK HEB COLITIS ULCEROSA EN GING TWINTIG KEER PER DAG NAAR HET TOILET

persoon die verdrinkt in een gigantische rol wc-papier

Verhaal opslaanBewaar dit verhaalVerhaal opslaanBewaar dit verhaal

Daniela Soto 25 woont in Los Angeles en kreeg de diagnosecolitis ulcerosa(UC) toen ze nog maar 21 was. Als je hier niet veel van weetinflammatoire darmziektehet wordt veroorzaakt door een overactieve immuunrespons en veroorzaakt schade aan de dikke darm. Iedereen kan de aandoening krijgen, maar de meeste mensen ontwikkelen deze tussen de 20 en 40 jaar. Soto heeft behoorlijk ernstige problemen gehad.UC-symptomentijdens haar opflakkeringen, waaronder bloed in haar ontlasting, maagpijn en oncontroleerbare diarree. Hier is haar verhaal zoals verteld aan gezondheidsschrijfster Theresa Tamkins.

Ongeveer drie jaar geleden, tijdens mijn laatste jaar op de universiteit, kreeg ik gezondheidsproblemen. Ik had nog nooit echt spijsverteringsproblemen gehad, maar ik begon het te zienbloed in mijn ontlasting. Het was zo erg dat het toiletwater rood kleurde. Dit is duidelijk niet normaal, dus ging ik naar mijn dokter en hij stelde de diagnose aambeien. Dit leek mij vreemd omdat ik geen andere hadaambei symptomenzoals jeuk of pijn, maar ik gebruikte toch de zalf die hij me gaf.

Het bloeden werd niet beter en toen kreeg ik ondraaglijke pijn in mijn buik, een beetje zoals menstruatiekrampen. Ze waren heel intens en kwamen in golven. Soms kon ik ze uitrijden, maar als ik onmiddellijke verlichting nodig had, zou naar het toilet gaan helpen. En dus ging ik op een gegeven moment 10 tot 20 keer per dag naar het toilet. Ik ben ook veel afgevallen: 10 pond in slechts een paar weken.

Ik denk niet dat mijn arts mijn symptomen heeft genegeerd of afgewezen. Ik denk dat hij eerst alleen maar deze gezond uitziende 21-jarige zag en dacht dat het niet zo ernstig was. Maar toen de aambeiencrème niet werkte, vertelde hij me dat ik naar een gastro-enteroloog moest. Helaas gebeurde dit allemaal eerder tijdens de pandemie, toen de meeste specialisten maandenlang volgeboekt waren en ik meteen iemand moest zien. Ik heb urenlang naar verschillende plaatsen gebeld, maar de meeste waren gesloten of druk. Uiteindelijk vond ik op Zocdoc een gastro-enteroloog die mij de volgende dag kon zien. Ik vertelde hen over mijn symptomen en ze zeiden dat ik tegelijkertijd een colonoscopie en een endoscopie nodig had.[Noot van de redactie: deze onderzoeken worden soms gelijktijdig onder narcose uitgevoerd; de eerste wordt gebruikt om de dikke darm te controleren en de laatste om de maag en het bovenste maag-darmkanaal (GI) te onderzoeken.]Ongeveer een week later had ik beide examens. Dat bevestigde dat ik colitis ulcerosa en zweren aan de rechterkant van mijn dikke darm had.

Ze gaven me een medicijn genaamd mesalamine. Ik slikte dagelijks vier grote pillen, maar ik moest het medicijn ook in vloeibare vorm als klysma gebruiken. Het medicijn zat in een buisje en ik moest het in mijn dikke darm persen. Het medicijn moest acht uur blijven zitten om de zweren te helpen genezen, dus ik gebruikte het elke avond voordat ik naar bed ging, wat geen leuke tijd was. Ik kon niet zomaar in slaap vallen. Ik dacht altijd: 'Wacht, ik moet mijn klysma erin doen. Maar gelukkig begon ik me na een tijdje gebruik beter te voelen.

Mijn gastro-enteroloog gaf me niet veel advies als het om eten ging. Hij vertelde me dat ik kon blijven eten wat ik gewoonlijk at en gewoon het medicijn kon innemen. Maar dat leek mij niet juist. Dus begon ik te werken met een natuurgeneeskundige die voorstelde om enkele veranderingen aan te brengen, zoals het vermijden van gluten, zuivel, rauwe groenten, koolzuurhoudende dranken, cafeïne en andere dingen die het maag-darmkanaal kunnen irriteren als je UC hebt. Hij moedigde me ook aan om op een ijzeren koekenpan te koken, omdat mensen met colitis ulcerosa vaak ernstig bloedarmoede hebben, aangezien bloedverlies een veel voorkomend symptoom van de aandoening is. Als je met dit type pan kookt, komt er een deel van het ijzer in het voedsel terecht, zodat je tijdens het eten een beetje van de voedingsstoffen binnenkrijgt. Uiteindelijk veranderde ik mijn dieet volledig en zag ik enorme verbeteringen in mijn symptomen.

De afgelopen drie jaar heb ik echter nog steeds enkele ernstige uitbarstingen doorstaan. Toen ik de diagnose kreeg, woog ik 120 pond. Tijdens de ergste uitbarsting die ik ooit heb gehad, viel ik af tot 90 pond. Ik herinner me dat ik in die tijd probeerde te gaan wandelen, maar dat ik niet eens een blok verder kon komen; Ik moest onmiddellijk naar het toilet. Daarna was ik bang om mijn huis te verlaten. Mijn sociale leven stortte in. En ja, ik heb in het openbaar in mijn broek gepoept.

Ik heb ooit een heel slechte ervaring gehad bij Bath & Body Works. Ik voelde me redelijk goed over mijn UC en wilde mezelf trakteren. Ik was zo blij. Maar toen kreeg ik plotseling de drang om naar het toilet te gaan en er was geen toilet in de winkel. Wanneer dit gebeurt, heb ik er echt geen controle over. Het komt vaak voor dat ik naar het toilet ren en het gewoon niet op tijd haal.

Ik heb ook een ernstig slaaptekort tijdens opflakkeringen, omdat ik door mijn maagpijn elk uur wakker word. Dus hoe moe ik ook ben, mijn lichaam rust nooit, wat leidt tot uitputting van de hersenen, moeite met concentreren en een onvermogen om de hele dag veel te doen, omdat ik zo uitgeput ben. Ik zou zeggen dat dit een van de bijwerkingen van UC is die niet vaak wordt besproken. Ik vermijd roadtrips en avontuurlijke excursies, zelfs als ik geen last heb, simpelweg omdat ik bang ben dat ik me ziek ga voelen en beperkte toegang heb tot een toilet.

Ik probeer nog steeds alles te achterhalen wat de fakkels veroorzaakt. Ik heb gemerkt dat ik tijdens momenten van stress de neiging heb symptomatisch te worden: de drang om naar het toilet te gaan en bloed in mijn ontlasting. Zodra ik me echt op mijn dieet concentreer, probeer mezelf dan te kalmeren en mijn medicijnen in te nemen, maar de symptomen verdwijnen. Een uitbarsting kan twee weken of slechts een paar dagen duren; Ik kan het niet echt voorspellen.

Dit is absoluut een mentale belasting geweest. Ik ben nooit een ongezond persoon geweest; Wat betreft gezondheid heb ik altijd het juiste gedaan. Maar deze diagnose gebeurde nog steeds en in eerste instantie ervoer ik hopeloosheid, hulpeloosheid, frustratie en gevoelens van Waarom overkomt mij dit? Maar nadat ik de zorg had gevonden die ik nodig had, veranderde mijn manier van denken. Dit is wat het universum mij om welke reden dan ook heeft gegeven en het heeft tot zoveel zelfontdekking geleid. Ruim een jaar nadat ik de diagnose kreeg, heb ik mijn baan opgezegd. Ik wilde advocaat worden, maar ik besefte dat ik dat bij UC niet kon doen, omdat elke stress me in een uitbarsting brengt en het advocatenleven zo stressvol is. Ik werkte als secretaresse bij een bedrijf en studeerde voor de LSAT om rechten te gaan studeren - om vervolgens het bedrijf te verlaten, een baan te krijgen bij een wellness-startup en mijn leven volledig te veranderen. Ik ben nu een holistische gezondheidscoach en yoga-instructeur.

TikTok-inhoud

Deze toestand heeft mij sterker gemaakt. Ik ben zo dankbaar voor momenten waarop ik dat bennietmet pijn – het leven is gelukkiger als je niet hoeft na te denken over waar het dichtstbijzijnde toilet is. Ik zat bijvoorbeeld deze week in het verkeer en dacht: Wauw, ik ben zo dankbaar dat ik in mijn auto kan zitten en niet aan een toilet hoef te denken of bang hoef te zijn dat de pijn zal komen. Als ik in een ander leven een uur in de file had gezeten, zou dat zo vervelend zijn geweest. Maar op dat moment dacht ik: Dit is geweldig.

Gelukkig heb ik een heel sterk ondersteuningssysteem. Ik woon thuis bij mijn ouders en broer en ze staan de hele tijd aan mijn zijde bij elke doktersafspraak en colonoscopie. Mijn vrienden zijn ook geweldig en door deze diagnose heb ik ook nieuwe vrienden leren kennen die ook chronische ziekten hebben. Ik ben zelfs een soort van gewordenUC-influencer op TikTokwat interessant is. Aan het begin van mijn UC-reis kon ik niet veel online vinden. Niet veel mensen hebben UC, maar ik maak de video's toch en ik heb veel plezier bij het filmen, bewerken en plaatsen ervan. Nu krijg ik honderden berichten van mensen die zeggen: Wauw, dat wist ik niet, of ik krijg reacties van mensen bij wie net de diagnose is gesteld, die zeggen dat mijn inhoud hen helpt zich minder eenzaam te voelen. Het punt is dat deze ziekte zowel invaliderend als isolerend kan zijn en dat het moeilijk uit te leggen is aan mensen die het niet begrijpen. Wat mij nu motiveert, zijn die berichten en opmerkingen. Alleen al het feit dat iemand over de aandoening praat, vind mijn volgers erg cool.

Ik geloof dat alles met een reden gebeurt. Ook al is het rot om UC te hebben, het is echt de katalysator geweest voor al het positieve in mijn leven. Zonder deze diagnose zou ik niet de persoon zijn die ik nu ben. En dus ben ik er op een vreemde manier dankbaar voor, omdat het mij heeft blootgesteld aan een wereld die ik anders niet zou kennen.

Dit interview is voor de duidelijkheid ingekort en bewerkt.

Ontvang meer van de geweldige dekking van SELF rechtstreeks in uw inbox.

Verwant: