Verhaal opslaanBewaar dit verhaalVerhaal opslaanBewaar dit verhaalAutisme– een neurologische en ontwikkelingsstoornis die van invloed is op het leren en gedrag op het gebied van communicatie – wordt besproken (oppodcastsof vianeurodivergerende beïnvloedersofhashtags) en meer dan ooit tevoren gediagnosticeerd. Tegenwoordig krijgt 1 op de 36 kinderen een diagnose van autismetussen 2011 en 2022 zijn de diagnosepercentages met 175% gestegenvolgens een recent onderzoek stijgt dit specifiek onder meisjes en vrouwen MENSEN studie. Ook is de kans groter dat vrouwen op latere leeftijd de diagnose krijgen dan mannen.
SELF sprak met onderzoekers, artsen en pleitbezorgers om inzicht te krijgen in de toename van de diagnoses van autisme bij volwassen vrouwen – plus wat iedereen moet weten over de vaak verkeerd begrepen aandoening waarvoor steeds meer mensen een diagnose zoeken.
Eerst een paar dingen over autisme
De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) – de standaardgids voor psychische aandoeningen – heeft autisme door de jaren heen anders gedefinieerd. Terwijl de definitie in de DSM-IV uit 1994 vijf verschillende vormen van autisme opsomde, waaronder één type genaamd Asperger-syndroom in 2013, combineerde de DSM-5 deze vormen tot één enkele term: autismespectrumstoornis (ASS), waarbij werd erkend dat autisme sterk kan variëren in termen van ernst en symptomen.
De diagnostische kern van autisme komt neer op verschillen in sociale interactie en communicatieJames McPartland PhDdirecteur van de Yale Developmental Disabilities Clinic en het Yale Center for Brain and Mind Health vertelt SELF. Autisme is ook een ontwikkelingsstoornis; om een diagnose te stellen moeten er vanaf het begin van het verhaal verschillen zijn geweest. Tekenen van autisme verschijnen meestal tijdens de baby- en peuterjaren, hoewel enkele van de subtielere verschillen op dit moment over het hoofd kunnen worden gezien. DeAmerikaanse Academie voor Kindergeneeskunde(AAP) beveelt aan dat alle kinderen worden gescreend op ASS tijdens hun 18- en 24-maanden durende bezoeken aan het kind.
Er is geen enkele oorzaak van autisme bekend. Door de jaren heen hebben deskundigen ontdekt dat verschillen in de hersenstructuur of -functie, genetische variaties en mutaties en medische complicaties (bijvoorbeeld extreem vroeggeboorte van zuurstofgebrek bij de geboorte en bepaaldegezondheidsproblemen van moeders) lijken allemaal een rol te spelen. De genetische link lijkt bijzonder sterk te zijn: bijvoorbeeldonderzoekheeft ontdekt dat bij eeneiige tweelingen de kans dat beide baby's autisme hebben 98% is; bij twee-eiige tweelingen is het percentage 53%. En er is een aanzienlijk grotere kans dat een kind autisme zal hebben als een oudere broer of zus het heeft. De cijfers variëren nogal, waarbij uit onderzoek blijkt dat jongere broers en zussen een acht tot dertig keer zo grote kans lopen. (Cijfers zijn moeilijk vast te stellen, aangezien het hebben van een eerste kind met ASS ertoe kan leiden dat ouders geen extra kinderen krijgen.)
Een groeiend onderzoeksgebied richt zich op de interactie van genetische en omgevingsfactoren, bijvoorbeeld de combinatie van genetische aanleg in combinatie met blootstelling aan een schadelijke verontreiniging in de baarmoeder. Wat betreft een mogelijk verband tussenvaccinsen autisme? Veel onderzoek heeft het idee uitgesloten dat iets in een vaccin autisme zou kunnen veroorzaken, zegt Dr. McPartland. (Inclusief shots die een ingrediënt op kwikbasis bevatten volgens deNationaal Instituut voor Milieugezondheidswetenschappen.) Er zijn sterke epidemiologische onderzoeken geweest die aangeven dat dit niet het geval is.'
Waarom bij steeds meer vrouwen de diagnose autisme wordt gesteld
Verhoogde diagnostische cijfers van autisme bij volwassen vrouwen weerspiegelen niet noodzakelijkerwijs veranderingen in het aantal mensengeborenmet autisme; de meer waarschijnlijke verklaring is dat meer mensen met autisme – inclusief volwassenen – worden ontdekt.
aanbiddingsliederen
Ik denk niet dat er een epidemie is [van vrouwen bij wie autisme is vastgesteld]Catherine Lord PhDeen professor in de psychiatrie aan de David Geffen School of Medicine aan de UCLA en mede-ontwikkelaar van het beoordelingsinstrument dat bekend staat als het Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), vertelt SELF. Ik denk dat we steeds beter worden in het identificeren van mensen en dat mensen ook op zoek zijn naar deze diagnose die ze 50 jaar geleden niet zouden hebben.
Megan Anna Neff PsyD een psycholoog en oprichter van het onderwijsplatformNeurodivergerende inzichtenkreeg als volwassene de diagnose autisme nadat ze een diagnose voor haar kind had aangevraagd; een gemeenschappelijk pad, zegt ze. (Het is een onderwerp waar veel over gesproken wordtReddit.)
Met ernstige autisme – ernstige verstandelijke beperkingen of non-verbaal gedrag bijvoorbeeld – is de kans iets groter dat meisjes aan de autismecriteria voldoen, maar aan de andere kant van het spectrum is er nog geen goed begrip van hoe autisme er bij vrouwen uit zou kunnen zien. Autistische meisjes zijn bijvoorbeeld verbalerWendy Ross MDdirecteur van Jefferson’s Center for Autism and Neurodiversity en adviseur voor deAutisme Verenigingvertelt ZELF. Dit zou uiteindelijk van invloed kunnen zijn op de vraag of een jong meisje voldoet aan de diagnose op basis van standaardscreeningen op de aandoening.
Lang voordat de ADOS-2 – de bijgewerkte versie van de ADOS die vaak wordt beschouwd als de gouden standaard voor de diagnose van autisme – in 2001 commercieel beschikbaar was, waren de tools die we gebruikten niet op zoek naar verbale mensen, zegt Dr. Ross. Ze waren ook niet echt op zoek naar meisjes. Meestal worden jongens vaker getroffen door bijna alle neurologische ontwikkelingsstoornissen, zegt Dr. Lord. Mensen hadden gewoon het vooroordeel dat het bij meisjes niet gebeurde.
Bovendien is het meeste medische onderzoek naar autisme gedaan bij kinderen – met name bij blanke jongens, zegt dr. Ross, en is algemeen aangetoond dat ASS bijna vier keer vaker voorkomt bij jongens dan bij meisjes. Jongens kunnen ook duidelijker en gemakkelijker identificeerbaar gedrag vertonen dat op autisme wijst, zoals fladderen of vanuit hun ooghoeken kijken, zegt Dr. Lord.
Toch kunnen vermiste autistische vrouwen ook te maken hebben met maatschappelijke normen en verwachtingen. Maura Sullivan, CEO van TheBoog van Massachusettseen groep die werkt aan het verbeteren van de levens van mensen met een verstandelijke beperking, ontwikkelingsstoornissen en autisme, vertelt SELF. We leren meisjes echt vanaf jonge leeftijd om gedrag te maskeren dat niet zo ‘gepast’ is.
Het is goed bekend dat meisjes met autisme – met name degenen zonder ernstige verstandelijke beperkingen en met hoge verbale vaardigheden – een grotere kans hebben om te maskeren – of naar een situatie te kijken en bijna een rollenspel te spelen of het gedrag van anderen over te nemen – en daardoor misschien gemist worden door diagnostici. Vanwege maskeringtheorie van de geestof het van nature innemen van de perspectieven van anderen – vaak beperkt bij mensen met autisme – kan ook gemakkelijker over het hoofd worden gezien bij meisjes, zegt Dr. Ross. (Het worstelen met de Theory of Mind lijkt misschien alsof je niet gemakkelijk begrijpt dat iets wat je zegt de gevoelens van iemand anders kwetst, maar het begrijpt als de persoon je precies heeft uitgelegd wat er is gebeurd.)
bijnamen voor games
Andere redenen waarom meisjes in de loop van de tijd over het hoofd zijn gezien: Vrouwen hebben meer kans om dit te ervaren dan mannengeestelijke gezondheidsproblemenzoals angst of depressie en mensen met autismeEneen gelijktijdig voorkomende aandoening zoals angst ofADHDHet is waarschijnlijker dat je die laatste diagnose krijgt dan een autisme-diagnose, simpelweg omdat die aandoeningen breder worden begrepen.
Natuurlijk heeft het toegenomen bewustzijn ook geleid tot meer autisme-evaluaties en meer diagnoses van autisme bij volwassen vrouwen, en hoewel er altijd uitzonderingen zijn, zoeken vrouwen over het algemeen ook meer naar gezondheidszorgdiagnoses en ondersteuning dan mannen. Hoewel een diagnose van autisme voor uitdagingen kan zorgen, wordt deze tegenwoordig aantoonbaar minder gestigmatiseerd, omdat veel groepen deze diagnose stellengemeenschapEnbronnen. Alleen al het feit dat mensen zich meer op hun gemak voelen bij het zoeken naar en delen van een neurodivergente diagnose zou ook kunnen bijdragen aan de stijging van het aantal.
Hoe het eruit ziet als je op volwassen leeftijd niet gediagnosticeerd bent met autisme
Hoewel autisme zich op allerlei verschillende manieren manifesteert, variërend van ernstig tot verschillen die mogelijk niet gediagnosticeerd blijven, zegt Dr. Neff dat er veel overeenkomsten zijn in de ervaringen van autistische vrouwen. Zo lang ongediagnosticeerd blijven kan tientallen jaren van verwarring en problemen veroorzaken bij veel mensen met ASS die deze diagnose niet hebben als context voor hun gedragsneigingen en problemen.sociale interacties.
Ten eerste vertrouwen veel volwassen vrouwen met autisme voor hun veiligheid op gelijkheid en routine. We kunnen ervaren wat voelt als irrationele prikkelbaarheid als plannen veranderen, zegt ze. Ik zou dat kunnen onderdrukken, of als het opduikt, kan het rigide of onbeleefd worden genoemd. Veel vrouwen met autisme hebben ook een verwarrende levenslange geschiedenis rond vriendschappen, voegt ze eraan toe: vriendschappen die zijn geïmplodeerd zonder dat ze begrijpen waarom, of in een wereld waarin je misschien maar één vriend tegelijk hebt.
Dr. Neff zegt dat ze vóór haar eigen diagnose niet wist wat ze moest denken van de sensorische gevoeligheden die veel voorkomen bij autisme. Ze zegt dat ze altijd om zeven uur 's ochtends naar de supermarkt ging, precies op het moment dat deze openging, om te voorkomen dat de menigte pas volledig begreep welke impact de zintuiglijke overbelasting op haar had na haar diagnose.
vrouwelijke namen met ca
Dr. Neff legt uit dat het maskeren van scriptgesprekken in je hoofd en het bestuderen van hoe mensen zich door sociale ruimtes bewegen en het kopiëren van dingen belastend is. Het kost veel moeite en voelt zeer performatief.
Zonder diagnose zegt ze dat deze verschillen kunnen aanvoelen als op karakter gebaseerde labels. Totdat we de juiste lens hebben om onszelf te zien, is het erg moeilijk om er veel van kwijt te raken. In dit opzicht worden autistische vrouwen vaak geconfronteerd met unieke uitdagingen in de gezondheidszorg, waaronder hogere percentages angstdepressieeetstoornissenen zelfs zelfmoord vertraagde de diagnose en een gebrek aan begrip van hun behoeften. Deze barrières dragen bij aan ongelijkheden op gezondheidsgebied, waaronder ontoereikende zorg en onbehandelde zorggezondheidsproblemen.
De weg naar een diagnose van autisme
Het is duidelijk dat autisme mogelijk te weinig wordt gediagnosticeerd bij vrouwen en dat de aandoening zich anders kan uiten. Maar er bestaat geen medische standaard zoals een bloedtest om de diagnose te stellen, dus de weg is niet altijd eenvoudig, vooral niet voor volwassenen. Dr. Lord merkt op dat, hoewel de ADOS-2 is aangepast voor gebruik bij volwassenen, deze nooit bedoeld was voor volwassenen die voor de eerste keer een diagnose wilden stellen.
Er is ook veel verkeerde informatie: hoewel de hashtag #autisme bijvoorbeeld ongeveer 11,5 miljard keer bekeken is op TikTok, is slechts ongeveer een kwart van de informatie die ermee gedeeld wordt accuraat volgens een onderzoek gepubliceerd in Het Journal of Autisme en Ontwikkelingsstoornissen.
Er zijn verschillende soorten expertise bij het diagnosticeren van autisme en er zijn verschillende soorten instrumenten die je zou kunnen gebruiken, voegt Dr. McPartland toe. Hij zegt dat de meest losse criteria zouden kunnen zijn dat je naar een klinisch kantoor gaat en een diagnose krijgt; de strengste kan een gestandaardiseerd klinisch interview, een interview met een zorgverlener en meer omvatten. Al deze dingen zijn ontworpen om in te zijnaansluiting bij de DSM-V. Maar die variabiliteit kan betekenen dat ASS in sommige situaties misschien overgediagnosticeerd of verkeerd gediagnosticeerd wordt, en in andere ondergediagnosticeerd. Eenstudiedie vorig jaar werd gepubliceerd, bleek dat ongeveer de helft van de kinderen bij wie de diagnose autisme werd gesteld in een gemeenschapsomgeving (zoals een dokterspraktijk) volgens een consensus van deskundigen niet voldeed aan de diagnosecriteria voor autisme. Het is een belangrijk datapunt omdat het suggereert dat sommige van de manieren waarop autisme wordt gediagnosticeerd in de gemeenschap los staan van de manier waarop autisme wordt gediagnosticeerd in het boek. Dr. McPartland zegt te erkennen dat sommige van deze ‘volgens het boekje’-instrumenten een aantal van de seksuele vooroordelen kunnen weerspiegelen die in de literatuur worden beschreven.
Al met al zegt Dr. McPartland dat er erkenning is dat we op verschillende manieren moeten kijken om autisme bij meisjes te herkennen en dat autisme niet in een vacuüm moet worden gediagnosticeerd. Dat betekent dat sekseverschillen in de omgeving, zaken als een interview met een verzorger of een voorgeschiedenis, maar ook een arts met diepgaande kennis van de ontwikkeling van kinderen en autisme er allemaal toe doen.
Dr. Ross zegt dat ze autismeonderzoeken aanvult met haar eigen klinische ervaring en de ervaringen van autistische vrouwen. Het is alleen met ervaring en tijd dat ik beter ben [in het diagnosticeren van meisjes], zegt ze. Als ik terugkijk, weet ik zeker dat er meisjes zijn die ik in eerste instantie heb gemist, omdat de hulpmiddelen die we kregen werden getest en genormeerd voor jongens.
Naam speler
Een psychiater-psycholoog of neuropsycholoog die gespecialiseerd is in ASS stelt gewoonlijk een autisme-diagnose, maar als u op zoek bent naar een evaluatie en niet weet waar u moet beginnen, neem dan contact op met uw huisarts, die u vervolgens kan doorverwijzen naar een van deze specialisten. Dr. McPartland stelt ook voor om voor een diagnose naar een autisme-onderzoekscentrum te gaan. Hierdoor krijgt u toegang tot artsen die gespecialiseerd zijn in ASS en de ontwikkeling van kinderen en die begrijpen hoe de kenmerken van autisme zich tussen de geslachten verschillend kunnen manifesteren.
Het is allemaal belangrijk – vooral omdat een goede diagnose een persoon ook kan helpen prioriteiten te stellen voor zijn behoeften, te leren dat zijn energielimieten context bieden voor worstelingen uit het verleden en hem uiteindelijk kan helpen zichzelf beter te begrijpen, zegt Dr. Neff. Voor mij is het krijgen van de diagnose autisme wat uiteindelijk zelfcompassie heeft ontgrendeld.
Verwant:
- 5 subtiele maar veel voorkomende tekenen van autisme bij volwassenen
- Sia voelt zich ‘volledig’ zichzelf nadat ze heeft vernomen dat ze zich in het autismespectrum bevindt
- 5 mogelijke tekenen van ADHD bij volwassenen
Ontvang meer van de geweldige servicejournalistiek van SELF rechtstreeks in uw inbox .
