5 vrouwen met colitis ulcerosa delen wat hen heeft geholpen mentaal sterk te blijven

Als u colitis ulcerosa (UC) heeft, weet u dat delichamelijke symptomen– waaronder zaken als buik- en rectale pijn – kan een uitdaging zijn om mee om te gaan. De emotionele kant van het leven met de inflammatoire darmziekte (IBD) kan echter net zo zwaar zijn. Als je het moeilijk hebt, weet dan dat je niet de enige bent. Volgens éénrapportruim 70% van de mensen met actieve UC heeft te maken met angst en meer dan 41% heeft last van een depressie. Het is ookniet ongewoonvoor mensen met de aandoening om een ​​laag zelfbeeld te ontwikkelen en zich elke dag overweldigd te voelen – wat logisch is. Navigeren door een aanhoudend gezondheidsprobleem welmoeilijk.

Klaar voor het goede nieuws? Er zijn veel dingen die u kunt doen om uw emoties positief te reguleren. We spraken met vijf vrouwen die deelden wat hen de meeste rust gaf – en hen zelfs de positieve kanten van het hebben van deze chronische ziekte lieten zien.

‘Ik concentreer me op de duidelijkheid die mijn diagnose mij gaf.’

Voor in het Verenigd Koninkrijk gevestigde contentmakerCaroline CumiskeyToen ze hoorde dat ze in 2020 UC had, was het zowel een schok als een opluchting, omdat het haar hielp de mysterieuze symptomen die ze had ervaren te begrijpen. Het maakte het emotioneel bijna gemakkelijker om de diagnose te accepteren die ze aan SELF vertelt, eraan toevoegend dat het was alsof ze een gloeilampmoment had. Voordien had Cumiskey moeite gehad om het huis te verlaten omdat hij bang was om te moeten gaan. De pijn en het aantal toiletbezoeken waren ondraaglijk en ze huilde 's nachts regelmatig vanwege het aanhoudende ongemak en de onzekerheid rond haar gezondheid, zegt Cumiskey.

Soms geeft een diagnose u de bevestiging dat u het daarmee eens bentAmerikaanse Ninja-krijgerconcurrent en professionele atleetBarclay Stockettdie UC in 2019 heeft ontwikkeld. Voordat je een diagnose krijgt, begrijp je niet wat er aan de hand is, dus het is nog moeilijker voor andere mensen om het te begrijpen, legt ze uit. Als je ze niet kunt vertellen: ‘Ik heb deze aandoening en dit is hoe het mij beïnvloedt’, dan tasten ze een beetje in het duister. Dus hoewel het hebben van negatieve emoties rond het ontvangen van een UC-diagnose terecht is, is het de moeite waard om deze positieve kant te overwegen.

‘Ik heb anderen gevonden die zich konden identificeren.’

Alle vrouwen die we hebben geïnterviewd noemen verbinding als een sleutelfactor bij emotionele genezing. Mezelf opleiden en praten met andere mensen die UC of Crohn hadden [was emotioneel het nuttigst], zegt Stockett, eraan toevoegend dat ze zich bijeen anoniem sociaal netwerkspeciaal voor mensen met chronische ziekten. (Helaas werd de site eind 2024 gesloten, maar...soortgelijke sitesbestaan.) Ik had echt behoefte aan verbinding met andere mensen die het begrepen, omdat ik me niet begrepen voelde, zegt ze. Ze vond het ook nuttig om tips van andere vrouwen te horen (zoals welke probiotica ze gebruikten) en om verhalen over remissie te horen die haar hoopvol stemden.

auto's met de letter v

Het feit dat ik online contact kon maken met mensen die hetzelfde meemaken, heeft mij echt geholpen, daar ben ik het mee eensLyndsey Wilsoneen testcoördinator bij het Health Science Center van de Universiteit van Noord-Texas, die in Fort Worth woont. Ze voegt eraan toe dat het bijzonder geruststellend was om degenen te zien die al lange tijd in remissie waren. Toen ik dat inzag, kon ik emotioneel accepteren: ‘Oké, dit is mijn nieuwe normaal, maar het is oké, ik kan hier wel mee omgaan’, zegt ze.

IT-contractant uit AtlantaTaylor Pittmanweerspiegelt dit sentiment: praten met de artsen is geweldig, het hebben van je eigen persoonlijke ondersteuningssysteem met je familie is geweldig, maar het hebben van iemand die hetzelfde doormaakt als jij, was de grootste hulp voor mij, zegt ze. Letterlijk kostte mijn mentale [gezondheid] een hele 180 [toen ik] slechts drie tot vier mensen kon vinden, voegt Pittman eraan toe.

‘Ik deelde wat ik doormaakte.’

Een manier om contact te maken met anderen buiten een steungroep is via sociale media. Toen Stockett op haar sociale kanalen over UC begon te posten, namen mensen – waaronder sommigen die ze persoonlijk kende – contact op met de mededeling dat ze dezelfde diagnose hadden. Ook Pittman begon uiteindelijk met het plaatsen van UC-gerelateerde inhoud nadat ze haar diagnose ongeveer vijf jaar voor zichzelf had gehouden. Ik maakte een Instagram-bericht en dacht: 'Hé jongens, dit is wat ik heb. Heeft iemand anders dit ook gehad?’ Ze was geschokt door hoeveel mensen er commentaar op gaven en stuurde haar een DM dat dit het geval was. Nu heb ik drie of vier vrouwen die [anileostoma] tas zoals ik die ik elke dag sms, zegt ze. (Een ileostomiezakje verzamelt afval in een zakje buiten het lichaam.) Door haar kwetsbaarheid op internet zag ze hoe moedig ze eigenlijk is, voegt ze eraan toe.

mannelijke Poolse naam

Zelfs als je niet in het openbaar wilt praten over wat je doormaakt, kan het helpen om dat privé te doen. Ik weet dat sommige mensen zeggen: ‘Ik wil er niet over praten, ik wil er niet over nadenken’, zegt Wilson. Maar als je er klaar voor bent, praat dan met mensen en wees eerlijk tegen hen. Ik denk dat dit hen net zo goed helpt als jij, omdat ze weten wat er aan de hand is.

‘Ik heb een sterk ondersteuningssysteem opgebouwd.’

Behalve dat er minstens één persoon in hun leven is met IBD, spraken alle vrouwen die voor dit verhaal werden geïnterviewd ook over het belang van een sterk ondersteuningssysteem bij hun vrienden en familie. Veel van mijn vrienden kenden mij [vóór de diagnose] en dus zagen ze mij dat allemaal doormaken, zegt Wilson. Ik denk dat ze het begrijpen, ook al kunnen ze niet alles volledig begrijpen. Ik denk dat het heel nuttig is om die mensen te hebben met wie je echt eerlijk kunt zijn over wat je doormaakt.

Personal trainer en contentmakerAngelena Minniti-Stamponeuit Sicklerville, New Jersey, kreeg als eerstejaars op de middelbare school de diagnose UC en kon haar schaamte over haar symptomen omzetten in humor. Hoe ik er op die jonge leeftijd mee omging, was er een grapje van maken en ik denk dat ik daardoor contact heb gemaakt met mijn vrienden, zegt ze. Dit was alleen mogelijk, merkt ze op, omdat ze zich zo veilig voelde bij haar vriendengroep. Ze gaven me een heel comfortabel gevoel en waren super begripvol en accepteerden het, zegt Minniti-Stampone. Zoek een groep vrienden of sluit je aan bij je steungroep. Wees eerlijk en open tegen ze, want anders kan het extreem isolerend zijn.

‘Ik stel sterke grenzen.’

Een ondersteuningssysteem is van cruciaal belang, maar het is ook belangrijk om te erkennen wanneer je wat tijd en ruimte voor jezelf nodig hebt. Emotioneel merkte ik dat het stellen van echt sterke grenzen om mijn stress te beschermen enorm was, zegt Stockett. Dit helpt niet alleen bij het reguleren van emoties op het moment dat het je ook beschermt tegen chronische stressonderzoekis gekoppeld aan IBD-aanvallen.

Ik denk dat je een beetje beschermend moet worden met je emotionele capaciteiten, zegt Stockett. Ze stelt voor om de stressfactoren in je leven te identificeren en de banden te verbreken met alles wat kan worden geëlimineerd. Voor haar betekende dat dat ze tijdelijk moest stoppen met gymnastiek, die ze coachte als bijverdienste tijdens COVID, toen ze niet professioneel als atleet kon concurreren: ik had niet het gevoel dat mijn UC of mijn beperkingen in die omgeving werden begrepen. Ze zegt dat ze soms naar het toilet moest rennen en een andere coach haar groep moest laten dekken. Het betekende ook dat bepaalde mensen uit haar leven werden verwijderd. Het kan een tijdje ongemakkelijk zijn om ze eruit te knippen, maar dan zullen de opluchting en de fysieke veranderingen in je lichaam je vertellen of het de juiste keuze was, zegt Stockett. Het is gewoon absoluut essentieel om rust in je leven te hebben, zodat je lichaam kan beginnen te herstellen.

‘Ik zoek naar zilveren randjes.’

Eén ding dat ik heb moeten leren, is hoe veerkrachtig ik ben, zegt Stockett. Ze noemt voorbeelden zoals vastzitten in de badkamer tot slechts enkele minuten voordat ze naar de finale gaanAmerikaanse Ninja-krijgerconcurrentie, maar ook gevallen waarin ze moest gaan werken, zelfs als ze ernstig ziek was. Je weet nooit hoe sterk je bent totdat je getest bent, zegt Stockett. Ik heb veel meer vertrouwen in mijn capaciteiten nadat ik mezelf keer op keer heb bewezen dat ik van behoorlijk zwaar materiaal ben gemaakt. Dit vertrouwen is overgebracht naar andere gebieden van mijn leven, van zakelijk inzicht en spreken in het openbaar tot zoveel andere gebieden.

Minniti-Stampone, eigenaar van een online fitness- en voedingsbedrijf, heeft ook veel over zichzelf geleerd door haar ervaring met UC. Ik denk dat ik ben zoals ik ben vanwege mijn ziekte. De pijn die je ervaart bij colitis ulcerosa is helaas onbeschrijfelijk, zegt ze. Het omgaan met dit aanhoudende ongemak heeft haar laten zien dat ze een uitdaging aankan, deze kan beheren en vooruit kan blijven gaan terwijl ze haar bedrijf van de grond af aan opbouwt.

‘Ik heb geleerd naar mijn lichaam te luisteren.’

Het belangrijkste voor mij was dat ik mezelf slechte dagen gunde, zegt Pittman. Toen ze tijdens haar eerste jaar op de universiteit de diagnose kreeg, voelde ze de druk om zichzelf te dwingen meer te doen dan waartoe ze op dat moment fysiek in staat was. Mijn artsen moedigden me aan om een ​​jaar vrij te nemen van school [en] me eigenlijk alleen maar te concentreren op genezing en ik dacht: ‘Nee, dat ga ik niet doen, omdat de maatschappij en de cultuur me vertellen dat ik door moet zetten’, zegt ze. Helaas ging haar toestand van kwaad tot erger. Nu zegt ze tegen anderen dat ze altijd naar hun lichaam moeten luisteren en pauzes moeten nemen. Je moet jezelf toestaan ​​je aan te passen aan wat je nieuwe normaal zal zijn en dat kost tijd, zegt ze. Je moet jezelf genade schenken.

‘Ik plan altijd vooruit.’

Realistisch zijn over uw toestand en de nodige voorzorgsmaatregelen nemen, kan volgens sommige van deze vrouwen de angst helpen compenseren. Waar ik ook ga, ik let altijd op waar het toilet is en dat soort dingen zegt Cumiskey. Voor Minniti-Stampone helpt haar man door ervoor te zorgen dat er toiletten langs de route zijn voor langere autoritten en ook op hun bestemming. [Veel mensen begrijpen het niet, maar] dat zijn de dingen waar we rekening mee moeten houden en dat zijn de dingen waar we mee moeten omgaan en waar we plannen voor moeten maken, bovenop al het andere dat er gaande is, zegt ze.

‘Ik hype mezelf.’

Als je een overstraling ervaart, is het moeilijk om de andere kant ervan te zien, zegt Wilson. Mijn grootste ding is dat ik altijd tegen mezelf zeg dat ik sterker ben dan ik denk dat ik ben, zegt ze. Onderzoek ondersteunt het feit dat positieve zelfpraat kan helpen bij emotionele regulatie: A2020 studievond een positieve relatie tussen zelfpraat en het omgaan met de stress van het hebben van een ziekte. Tegenwoordig voelt Wilson zich veel sterker dan de 24-jarige die ze was toen ze de diagnose kreeg. Het is moeilijk als je erin zit, maar het is alsof ik weet dat ik hier doorheen kom. Ik heb het eerder gedaan. Het is mijn mantra, gewoon tegen mezelf zeggen wat ze zegt.

vrouwelijke Japanse namen

‘Ik geloof dat remissie mogelijk is.’

Bovenal zeggen deze vrouwen dat het belangrijk is om niet op te geven. Er is licht, er kan remissie zijn, je kunt verlichting krijgen, zegt Minniti-Stampone.

Stockett zegt dat ze zich niet meer beperkt voelt en dat ze wil dat mensen weten dat een goed leven bij UC mogelijk is. Je kunt een professionele atleet zijn die terugkomt van een extreem ernstige colitis ulcerosa, zegt ze. Ik leef nog steeds het leven dat ik wil leven, ook al heb ik UC. Ze voegt eraan toe dat het belangrijk is om vooruit te blijven gaan en te leren wat voor je lichaam werkt. Uiteindelijk zul je de antwoorden vinden, of het nu gaat om een ​​specifiek medicijn of een dieet, of om het vermijden van bepaald voedsel of het wegnemen van de stress in je leven, zegt Stockett. Je zult de exacte blauwdruk vinden die je nodig hebt om terug te keren naar het leven dat je wilt leven. Er is een pad dat naar genezing leidt en naar remissie.

Als het leven met UC een negatieve invloed heeft op uw geestelijke gezondheid en u onmiddellijk iemand nodig heeft om mee te praten, kunt u ondersteuning krijgen door het telefoonnummer te bellen.Zelfmoord- en crisislevenslijnop 988 of door HOME te sms'en naar 741-741Crisis tekstregel.

Daarnaast DeStichting Crohn en Colitisbiedt middelen enlokale groepenlandelijk voor voortdurende ondersteuning.

Ontvang meer van de geweldige servicejournalistiek van SELF rechtstreeks in uw inbox .

Verwant:

auto's met de letter j

• 11 Symptomen van colitis ulcerosa die u nooit mag negeren
• Hoe u reizen met colitis ulcerosa iets minder stressvol kunt maken
• Ik heb colitis ulcerosa en ging twintig keer per dag naar het toilet